"Ο αυτισμός δεν είναι ένα ξόρκι που παίρνει άρση-είναι ένας τρόπος να είναι"

Κατά τη διάρκεια της νύχτας πάρα πολλών αστέρων του autism fundraiser τον Μάρτιο του 2015, ένας 24χρονος άντρας ντυμένος με γκρίζες παγιέτες και ένα πουλόβερ με λαιμόκοψη βγήκε στη σκηνή, σαφώς ενθουσιασμένος να συναντήσει το είδωλό του - και καθόλου αυτοσυνείδητο γι 'αυτό.

Σε αντίθεση με τις διασημότητες που κάνουν το δρόμο τους στο μικρόφωνο για αυτό το ετήσιο όφελος της Κωμωδίας Central, ο Owen Suskind δεν το έπαιξε δροσερό. "Γεια σου, Gilbert!", Είπε, γελώντας με δυσπιστία, ενώ τράβηξε τα χέρια του με τον κωμικό Gilbert Gottfried, ο οποίος εκφράζει έναν από τους αγαπημένους χαρακτήρες του Owen από την κινούμενη ταινία Disney Aladdin . Owen είχε δει την ταινία ίσως 100 φορές περισσότερο από την ηλικία των 3 ετών.

Κάτω από δεκάδες φώτα και κάμερες, ο Όουεν χαμογέλασε ευρέως. «Ω, αγόρι», είπε, προκαλώντας ευχαρίστηση από το ακροατήριο.

Καθώς ο Gottfried ξεκίνησε το χαρακτήρα του ως Iago, ο κακός παπαγάλος στο νεκρός Jafar του Aladdin, ο Owen κούνησε με τρυφερό κεφάλι το κεφάλι του και κούνησε το μέτωπό του σε μια κλασική χειρονομία που δεν μπορούσα να πιστέψω, πριν συνθέσω τον εαυτό μου για την προετοιμασία του. "Υπομονή, Iago, υπομονή", έγραψε τέλεια ως Jafar. Όταν ο Gottfried ξέχασε τις γραμμές του, ο Owen ανέλαβε και τους δύο χαρακτήρες και το πλήθος στάθηκε αμέσως.

Ο πατέρας του Owen, ο Ron Suskind, που παρακολουθούσε από τα φτερά του θεάτρου, δεν τολμούσε να φανταστεί μια στιγμή σαν αυτή περισσότερο από 21 χρόνια νωρίτερα. Τότε άλλαξε ξαφνικά το πρόωρο παιδί. Ένα βίντεο στο σπίτι δείχνει ότι ο Owen στέκεται στο παχνί του και ζητά από τη μαμά του να παίζει μουσική από το "Mr. Ο Μπετόβεν. "Όμως, αυτό το ομιλητικό αγόρι αντικαταστάθηκε από κάποιον που δεν επέστρεψε φλυαρία, επαφή με τα μάτια ή αγκαλιά από τον παλαιότερο αδελφό του, τον Γουάλτ. η μητέρα του Cornelia. και ο Ρον.

Εκείνη την εποχή, δεν υπήρχαν τηλεοπτικοί συλλέκτες για τον αυτισμό που φιλοξένησε ο Jon Stewart και τα περιοδικά γονέων δεν φορτώνονταν με άρθρα σχετικά με τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Η οικογένεια Suskind είχε μόνο μία αναφορά για τον αυτισμό: Ο Rain Man, η ταινία του 1988 με πρωταγωνιστή τον Dustin Hoffman ως έναν απομνημόνευτο τηλεφωνικό, αφιερωμένο αυτισμό, ο οποίος είχε περάσει τη ζωή του σε ένα ψυχικό ίδρυμα έως ότου ο θρυλικός αδερφός του που απεικονίστηκε από τον Tom Cruise αυτόν. Θα ήταν αυτή η ζωή των Suskinds; Θα επιστρέψει ο γιος τους; Θα μιλήσει ποτέ;

Πολλοί μήνες αργότερα, οι γιατροί περιέγραψαν τον Owen ως αυτιστικό. Η διάγνωση εξευγενίστηκε χρόνια αργότερα με καθυστερημένη έναρξη ή με καταθλιπτικό αυτισμό. Και το μέλλον του Owen παρέμεινε ασαφές.

Το να είσαι γονέας είναι πάντα κουραστικό και τρομακτικό, αλλά η γονική μέριμνα ενός αυτιστικού παιδιού μπορεί να είναι εξαντλητική και τρομακτική. Η δυσκολία στον ύπνο είναι ένα χαρακτηριστικό σύμπτωμα του αυτισμού και οι Suskinds πέρασαν τις περισσότερες νύχτες προσπαθώντας να πείσουν τον Owen πίσω στο κρεβάτι, που δεν είναι σίγουρος αν η παρηγοριά τους ήταν πιο παρήγορη για τον ίδιο ή για τον εαυτό του. Δεν μπόρεσε να εκφράσει τις ανάγκες του προφορικά - μίλησε μόνο αχαλίνωτα - Owen ήταν συχνά αναστατωμένος και θυμωμένος. Το μαμά του πέρασε μέρα με τη μέρα μαζί του δοκιμάζοντας ποιες ήταν τότε οι κύριες δύο θεραπείες αυτισμού, το Floortime και το μοντέλο Lovaas της Εφαρμοσμένης Συμπεριφοράς Ανάλυσης. Αυτές οι αυστηρές μέθοδοι που απαιτούν εργασία δεν φαίνεται να έχουν μεγάλη διαφορά. Το ζευγάρι αναρωτιόταν αν θα μπορούσε ποτέ να διαβάσει, να γράψει, να έχει φίλους, να μείνει μόνος του (μερικές φορές τρομοκρατούσε την οικογένεια περιπλανιζόμενοι και εξαφανίζοντας) ή να έχει μια απλή συζήτηση μαζί τους.

Καθώς ο Walt έπληξε όλα τα κοινωνικά ορόσημα της παιδικής ηλικίας, τα οποία συμμετείχαν σε ομαδικό αθλητισμό, έχοντας ύπνο, πηγαίνοντας σε πάρτι γενεθλίων, ο Owen υποχώρησε όλο και περισσότερο στον εαυτό του, ξοδεύοντας σχεδόν όλο τον ελεύθερο χρόνο του μπροστά από την τηλεόραση στο υπόγειο, το οποίο έγινε γι 'αυτόν ένα κυριολεκτικό και συμβολικό κουκούλι.

Η Obsession

Στο υπόγειο, ο Owen δεν παρακολουθούσε μόνο τηλεόραση - παρακολούθησε ταινίες Disney. Η αναγέννηση της μάρκας Disney animation είχε μόλις αρχίσει με την απελευθέρωση του 1989 της Little Mermaid, και η οικογένεια Suskind είχε όλα τα βίντεο. Owen έπαιξε Γοργόνα, Ομορφιά και το Θηρίο, Aladdin, Snow White και τους Επτά Νάνοι, Dumbo, Pinocchio και Bambi σε επανάληψη. Έμαθε να δουλεύει το τηλεχειριστήριο και να γυρίζει και να παρακολουθεί ξανά κάποιες σκηνές.

Εάν αφεθεί στις δικές του συσκευές, χωρίς η μητέρα του να τον σέρνει έξω για σωματική, επαγγελματική ή λογοθεραπεία, ο Owen - πιο γαλήνιος και πιο ευγενικός από οποιονδήποτε άλλο χρόνο - θα περάσει κάθε λεπτό στην ταινία Disney στο υπόγειο. Η ζωτικότητα έγινε το καταφύγιο του από τον πραγματικό κόσμο, που μπορεί να είναι μια σύγχυση, συντριπτική και φορολογική θέση για τους ανθρώπους με αυτισμό.

Μια νύχτα καθώς η οικογένεια Suskind παρακολουθούσε τη Μικρή Γοργόνα, Owen συνέχισε να επαναλαμβάνει juicervose, άγνωστες συλλαβές που είχε μολύνει για εβδομάδες. Αρχικά η οικογένεια πίστευε ότι ήθελε χυμό, αλλά πάντα αρνήθηκε το φλιτζάνι του. Έτσι, αγνόησαν τους μωρούς του Owen και συνέχισαν να παρακολουθούν. Κατά τη διάρκεια της κακόφημης θάλασσας που μιλάει το σόλο της Ursula, "Κακές ατυχείς ψυχές", προσφέρει να μεταμορφώσει την Αριέλ σε άνθρωπο σε αντάλλαγμα για τη φανταστική φωνή της νεαρής γοργόνας. Το γήπεδο της τελειώνει, "Δεν θα κοστίσει πολύ. Ακριβώς τη φωνή σας! "

Ο Owen ενοχλούσε την οικογένεια επανέρνοντας την τελευταία στροφή αρκετές φορές. Στην τέταρτη προβολή, η Cornelia κατάλαβα τι λέει ο Owen. "Δεν είναι χυμός!" Είπε, έκπληκτος. "Είναι φωνή . 'Ακριβώς τη φωνή σας!' "Η Cornelia, ο Ρον και ο Walt άρπαξαν με ενθουσιασμό τον Owen. "Αυτό είναι που λέτε ;!" Ο Owen έκανε επαφή με τον Ron για πρώτη φορά μέσα σε ένα χρόνο και επαναλάμβανε, χαμογελώντας: "Juicervose! Juicervose! Juicervose! "

Όταν ο Ron έγραψε για τη στιγμή στο βιβλίο του, η ζωή, κινούμενη: μια ιστορία του Sidekicks, ήρωες και αυτισμός, σημείωσε: "Μια γοργόνα έχασε τη φωνή της σε μια στιγμή μετασχηματισμού. Το έκανε αυτό το σιωπηλό αγόρι. "

Σε μια ξεχωριστή περίσταση, η Cornelia συνειδητοποίησε ότι ένα άλλο παράδειγμα του Owen's gibberish, bootylyzwitten, ήταν στην πραγματικότητα η φράση "η ομορφιά βρίσκεται μέσα" από την ομορφιά και το κτήνος. Θα μπορούσε ο Owen να κάνει αυτές τις στρατηγικές, βαθιές παραλληλίες μεταξύ της ζωής του και των κινούμενων χαρακτήρων που παρακολουθούσε στο υπόγειο;

Παρά το σκεπτικισμό τους, η οικογένεια είδε αυτές τις στιγμές ως επιτεύγματα και ήταν ευφημιστική. Ήταν εκεί. Είχαν απόδειξη. Αν και η afterglow ήταν πάντα βραχύβια, αυτή η απόδειξη ώθησε την οικογένεια να συνεχίσει να εργάζεται με τον Owen. Και πάνω απ 'όλα, για να συνεχίσετε να του επιτρέπετε να απολαύσετε τις ταινίες της Disney.

Πολλοί αυτιστικοί ή άλλως νευρο-άτυποι άνθρωποι αναπτύσσουν τέτοια μοναδικά ενδιαφέροντα, είτε πρόκειται για ποδοσφαιρική ομάδα, ροκ συγκρότημα, τηλεοπτική εκπομπή, είτε για δραστηριότητες όπως η συλλογή γραμματοσήμων ή σφραγίδων. Ιστορικά, στις παραδοσιακές θεραπείες, αυτές οι εμμονές αποθαρρύνονταν. Αν πέρασε όλη του την ώρα παρακολουθώντας ταινίες, η σκέψη ήταν ότι ποτέ δεν θα μάθει να αλληλεπιδρά με τον πραγματικό κόσμο. Εναλλακτικά, η αγαπημένη μουσική / ταινία / χόμπι χρησιμοποιήθηκε ως εργαλείο παροχής κινήτρων και ανταμοιβής: Σε αντάλλαγμα για να λέτε γεια με επαφή με τα μάτια πέντε φορές στη σειρά, για παράδειγμα, μπορείτε να παρακολουθήσετε το βίντεό σας.

Αλλά ήταν η εμμονή του Owen Disney που οδήγησε στη στιγμή της σύνδεσης που είχαν υποστεί οι Suskinds από τότε που ο αυτισμός έκλεψε τη φωνή του. Πάρτε τους από αυτόν; Με τιποτα.

Μέχρι την ηλικία των 5 ετών, ο Owen είχε ανακτήσει μερικές λέξεις - αυτοκίνητο, δική μου, ζεστό, κρύο, βιβλίο - και τις χρησιμοποίησε κατάλληλα. Αλλά δεν επικοινωνούσε περισσότερο από τις βασικές ανάγκες και τις επιθυμίες. Ο Ron και η Cornelia ήθελαν να συζητήσουν, να γνωρίσουν τις σκέψεις και τα συναισθήματα του γιου τους. Στα 9α γενέθλια του Walt, όταν ο Owen ήταν 61/2, ο Walt φώναξε στο τέλος του κόμματός του. Ο Ron και ο Cornelia υπολόγισαν ότι ήταν κουρασμένος και συγκλονισμένος. Αλλά Owen σχολίασε, φαινομενικά nonchalantly, "Walter δεν θέλει να μεγαλώσει, όπως Mowgli ή Peter Pan." Ήταν η πρώτη πλήρης ποινή του Owen από την ηλικία των 2.

Εκείνο το βράδυ, καθώς ο Owen flipping μέσω ενός βιβλίου εικόνα Disney στο κρεβάτι του, ο Ron γλίτωσε στο δωμάτιό του και γλίστρησε μια μαριονέτα Iago στο χέρι του. Στην καλύτερη φωνή του Gilbert Gottfried - τόσο ο Ron όσο και ο Owen κάνουν ασυνήθιστες εντυπώσεις από τον συνεχώς φωνητικό Gottfried-Ron: "Άρα, Owen, πώς κάνεις; Θέλω να πω, πώς αισθάνεσαι ότι είσαι εσύ ;! "Ο Ron θυμάται ότι όταν ο Owen κοίταξε τη μαριονέτα, « ήταν σαν να χτύπησε σε έναν παλιό φίλο ». Τότε ο Ron είπε ότι ο γιος του απάντησε δυστυχώς:« Δεν είμαι χαρούμενος . Δεν έχω φίλους. Δεν μπορώ να καταλάβω τι λένε οι άνθρωποι. "Όσο σκληρά ήταν για τον Ρον να μην ρίξει τη μαριονέτα και να αγκαλιάσει τον γιο του, για να τον παρηγορήσει ως πατέρα, έμεινε στο χαρακτήρα. Η ανταλλαγή τους συνέχισε. Έχω μια συνομιλία με τον γιο μου για πρώτη φορά σε πέντε χρόνια, σκέφτηκε ο Ρον.

Disney Therapy

Έτσι ξεκίνησε αυτό που η Suskinds αρχικά ονομάζονταν "Disney Therapy" του Owen, όπου η οικογένειά του - και σύντομα αργότερα οι θεραπευτές και οι δάσκαλοί του - έδραζαν σκηνές μαζί, έπαιζαν χαρακτήρες και χρησιμοποιούσαν σκηνές, θέματα και καταστάσεις της Disney για να βοηθήσουν τον Owen να στον ευρύτερο κόσμο. Όχι μόνο ο Όουεν παρακολούθησε και κατανόησε τα συναισθηματικά θέματα των ταινιών που παρακολούθησε, ήταν σε θέση να εφαρμόσει τις έννοιες στη ζωή του και τις ζωές των γύρω του. Όπως είπε ένας από τους γιατρούς του Owen, "Αυτιστικά παιδιά όπως το Owen δεν πρέπει να το κάνουν αυτό".

Όταν βυθίστηκε στη γλώσσα των κινούμενων ταινιών του, ο Owen γνωστοποίησε σαφώς και άνετα. Όταν η οικογένεια επισκέφθηκε την Disney World, ο Owen μίλησε λιγότερο φρικαλεμένος, και το χτύπημα του βραχίονα του υποτάχθηκε. Ήταν ήρεμος, εστιασμένος και περισσότερο σε αρμονία με το περιβάλλον του. Αντί να πρέπει να προσαρμοστεί συνεχώς στο άγνωστο περιβάλλον των μη αυτιστικών, η οικογένεια τελικά προσαρμόστηκε στον κόσμο του. Και από εκεί, θα μπορούσαν να τον βοηθήσουν να περιηγηθεί στον περίπλοκο κόσμο πέρα ​​από τη Disney.

Φυσικά, δεν υπάρχει ευτυχής τερματισμός τύπου Disney, συνοδευόμενο από ένα σύνολο τραγουδιών και χορού, στην πραγματική ζωή. Υπάρχουν ακόμα πολλές προκλήσεις για τον Owen. Όπως θυμάται ο Ron, "ο αυτισμός δεν είναι ένα ξόρκι που παίρνει άρση-είναι ένας τρόπος ύπαρξης."

Φέρνοντας τον Owen, ακόμα και με τους ισχυρούς βοηθούς του Iago, Simba, Peter Pan και όλων των φιλάθλων της Disney, ήταν ένας κύκλος ελπίδας, επιτυχίας και απογοήτευσης.

Όταν ο Owen επιχείρησε ένα καλοκαιρινό καταυλισμό τέχνης για ύπνο, στο οποίο έγινε δεκτός με βάση τα σχέδια του Disney σε επαγγελματικό επίπεδο, ήταν καταστροφικό. «Οι σύμβουλοι είναι απλά κάπως ξεπερασμένοι», εξήγησε ο διευθυντής του στρατοπέδου όταν ο Ρον έφτασε για να ανακτήσει τον Όουεν νωρίς, πριν τελειώσει ο στρατό για τους άλλους συμμετέχοντες.

Αλλά σε μια συνάντηση οικογενειών ευχαριστιών άλλο ένα χρόνο, ο Owen ενορχήστρωσε ένα περίτεχνο έργο με βάση τον James και το Giant Peach με κομμάτια για τους ξαδέλφους του. Έριξε τον εαυτό του ως το δειλό, υποκινούμενο Γαιοσκώληκα. Δεν ήθελε να παίξει τον ήρωα. Όταν ο Γαιοσκώληκας εισήχθη στην αυτοσχέδια σκηνή, ο Owen απαγγέλλει τις γραμμές που έγραψε: "Ο Γαιοσκώληκας φοβάται μερικές φορές και συγχέεται. Και ζηλεύει για τον ακρίδα και τον σαρανταποδαρά και χαρακτήρες που μπορούν να κάνουν πράγματα που δεν μπορεί. Και γι 'αυτό είμαι ο Γαιοσκώληκας. "Τα ξαδέλφια πήραν τα τόξα τους σε βροντερό χτύπημα και μάτια γεμάτα δάκρυα.

Σήμερα

Τώρα 25, ο Owen ζει ημι-ανεξάρτητα σε ένα διαμέρισμα ενός υπνοδωματίου μέσα σε ένα συγκρότημα σχεδιασμένο για ενήλικες με διάφορες προκλήσεις. Εργάζεται στο Toys R Us, βοηθώντας τους πελάτες και την τιμολόγηση των εμπορευμάτων. Στο κανάλι του στο YouTube, το Disney Club του Owen, βρίσκει και παρουσιάζει σπάνια είδη Disney. Πωλεί επίσης τη δική του τέχνη που εμπνέεται από την Disney. Η φίλη του για τρία χρόνια, η Emily, επίσης αυτιστική, ζει στο ίδιο κτίριο condo. Owen λέει ότι αγκαλιάζει τον εαυτό του ως "υπερήφανος και γενναίος αυτιστικός άνθρωπος".

Ο Owen βοηθά επίσης τους γονείς του να διαδώσουν την ιδέα της «θεραπείας συγγενείας», βασισμένης στην επιτυχία της θεραπείας της Disney, η οποία ενισχύθηκε από την επιστημονική έρευνα και την έγκριση της κοινότητας για την θεραπεία του αυτισμού. "Έχουμε συνεχίσει να ακούμε άλλες ιστορίες όπως του από τους λαούς στο αυτιστικό φάσμα", δήλωσε ο Ron Suskind. "Τόσοι πολλοί από αυτούς βρίσκουν αυτό το πράγμα που είναι παθιασμένοι και χύνουν τους εαυτούς τους, βρίσκοντας όλη την τεχνογνωσία και την εφευρετικότητα στο πώς το χρησιμοποιούν ως πηγή και πλαίσιο για την ταυτότητα και για το πώς βλέπουν τον κόσμο. Είναι ωραίο να βλέπεις πόσο πολλοί από αυτούς χρησιμοποιούν ως διαταρακτηράκια κώδικα. "Προτρέπει τους ανθρώπους να αγκαλιάσουν τα συμφέροντα, ανεξάρτητα από το αν φαίνονται παραστατικά ή ιδεώδη, των αυτιστικών αγαπημένων τους.

Ένας δημοσιογράφος που κέρδισε το βραβείο Pulitzer, ο Suskind έγραψε τη ζωή, κινούμενος για το ταξίδι της οικογένειάς του, εν μέρει, για να μοιραστεί αυτό το μήνυμα. "Το πάθος του Owen αγαπάει ποιος είναι. Η συγγένεια είναι περισσότερο μονοπάτι από τη φυλακή. Πρέπει να πάμε σε αυτό το μονοπάτι και να περπατήσουμε μαζί του. Όσο περισσότερο το κάναμε αυτό, τόσο πιο βαθιά μας έφερε και τόσο περισσότερο είδαμε τον υποκείμενο κόσμο και την ισχυρή του ικανότητα. Και τώρα που συμβαίνει για τα παιδιά σε όλο τον κόσμο "- χρησιμοποιούν τις συγγένειες τους για να επικοινωνούν και να ανθίζουν.

ιστορίες για την υπέρβαση των εμποδίων που θα σας εμπνεύσουν.